Mår rent utsagt åt helvete, både i kropp och själ. Känns som om jag inte orkar men jag vet att man orkar mer än vad man tror. Så är det alltid. Men just den känslan är så jobbig. Att inte orka. Men det måste gå! Livet kan ju inte sluta nu... 25 år gammal... Har inte hunnit med nåt i livet. Ska det ta slut nu? Krafterna är iallafall slut. Trött på att kämpa och slåss med näbbar och klor för att få en diagnos. För att få hjälp. Jag är så jävla innerligt trött på det! Nu är mitt kortisondropp slut men tempen är lika hög och på lördga blir jag utskriven men inte ett dugg klokare för det. En vecka till spillo igen. Så jävla trött på ALLT!
Maten funkar inte alls. Lever på kaffe. Är så rädd att gå upp i vikt. Samtidigt som jag mår illa och har ont i magen. Vilket jag haft ett bra tag nu och som försämras när jag äter.
Läkaren, den där snubben, rematulogen såg inga tecken på vaskulit. Vet inte vad jag ska säga... Önskar jag fick en diagnos. Jag bara önskar. Allt är så mycket lättare då.
Sen så mår inte mitt hjärta riktigt bra. Den pumpar inte som den ska. Läskigt. Det gör mig rädd.
Ska försöka komma hem imorgon. Ska bara stanna kvar här för att samla urin men det kan jag göra hemma. Kommer må bättre hemma. Orkar inte med sjukhus. Orkar inte med alla mediciner, cancer, vitrockar... Vill hem! Men vill ha hjälp. Vilket jag inte får. Känns det som iallafall. Det är som ett ekorrhjul.
Förlåt att ´jag varit så negativ men var tvungen att skriva av mig lite....
//Sandra
SANDRA
torsdag 24 mars 2011
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Bloggarkiv
-
▼
2011
(124)
-
▼
mars
(37)
- Ont
- tappat förtroendet
- Hej Lars
- Tisdag!
- helt slut...
- Det är söndag idag juh!
- Hemma igen!!!
- Åt helvete!
- Förvirrad!
- Bara sväller nu!! Ångest!
- Jobbigt...
- Blir inlagd idag
- Inte mycket att skriva
- Söndag!
- Lite om vad som händer och sker....
- Lördag...
- Inget bra idag...
- Tisdag idag!
- Dör av rastlöshet!
- Långtråkigt
- Söndag......
- Matdags
- Mamma - Jag älskar dig!
- Sååå stressad...
- Dyngkåt och hur helig som helst och lite annat!
- Nya bilder på mej!
- Natti!
- Svårt att sova...
- Mycket tankar...
- Tack!
- Grattis älskade Karin
- Allt flyter!
- Godnatt!
- Kaosliknande
- 7 mars 2011
- John blund kom inte....
- Snart ska mamma och jag åka hem till mig i Linköpi...
-
▼
mars
(37)
4 kommentarer:
Har dina blodprover visat att du har/haft för många vita blodkroppar av typen eosinofiler?
Detta är isåfall en stark markör för Churg Strauss, speciellt tillsammans med dina andra symptom. Astma, förändringar i lungvävnad, tarminflammationer etc.
Har du haft hösnuva och problem med bihålor också? Stickningar/domningar i delar av kroppen? Hudutslag?
Skulle vara intressant om du svarade på hur många av följande kriterier som stämmer på dig? Som sagt, 4 av 6 följande kriterier (vilka som helst) räcker för att med 99,7% säkerhet ställa Churg Strauss diagnos:
1. astma
2. ökat antal eosinofila granulocyter i blod, en typ av vita blodkroppar som finns i ökat antal vid allergier (blodeosinofili) Dina blodprover?
3. ihållande domningar, stickningar eller smärta i t ex fötter och/eller händer som påverkar en enstaka nerv (mononeuropati) eller flera nerver samtidigt (polyneuropati)
4. lungförändringar (bl a migrerande lunginfiltrat)
5. avvikelser i näsans bihålor (slembildningar, bihåleinflammationer hösnuva, polyper etc)
6. ansamlingar av en typ av vita blodkroppar i blodkärlsväggarna som kan ses vid analys av blodkärlvävnad både från och icke från organen(eosinofili i blodkärlbiopsi; extravasala ansamlingar av eosinofiler)
Förstår inte varför dina läkare tvunget letar efter aktiv vaskulit i vävnadsprover, som ett tvingande kriterium för diagnos. Det är det INTE som sagt, eftersom vaskulit oftast uppträder först i sista fasen av sjukdomen.
I biopsi/vävnadsprov räcker det med att hitta ansamlingar av eosinofiler i blodkärl (se nr 6 ovan), vaskulit behöver alltså ej ha uppträdit!
Nu ska jag inte tjata mer, har följt dig ett par veckor på bloggen nu, och önskar bara att du ska få må bättre, med rätt behandling/diagnos. Ju tidigare desto bättre för dig. Och det behövs en specialistläkare för detta!
Alltså t ex en reumatolog/läkare som har erfarnhet av denna sjukdom. Det verkar ju uppenbarligen som din reumatolog och de andra saknar detta.
Så säg till om du vill ha kontaktadresser till läkare med kompetens i Churg Strauss. Tror de skulle diagnosticera dig ganska omedelbart, och ge dig bästa tänkbara vård!
Hursomhelst så verkar du för tillfället få den dosering och behandling som man normalt ger för aktiv Churg Strauss, så det är ju fint! Hoppas du kommer att känna dig bättre strax!
Nu ska jag inte tjata mer, jag lovar :)
Krya på dig! /Lars
Vad gäller att vaskulit INTE är ett tvingade diagnoskriterium, så kan du hänvisa dina läkare till den här artikeln, som beskriver vävnadsprover för Churg Strauss diagnos. Där bekrivs klart och tydligt att aktiv vaskulit INTE utesluter något, utan att det är intensiva ansamlingar av eosinofiler i olika delar av kroppens vävnad som istället utgör markören!
"Recent Advances in the Diagnosis of Churg-Strauss Syndrome"
http://www.nature.com/modpathol/journal/v14/n12/full/3880475a.html
/Lars
Förlåt jag menade
"Där bekrivs klart och tydligt att icke-aktiv vaskulit utesluter något, utan att det är intensiva ansamlingar av eosinofiler i olika delar av kroppens vävnad som istället utgör markören i vävnadsprover!"
Och som PDF, bara att skriva ut och be dem läsa FAKTA!!
http://www.nature.com/modpathol/journal/v14/n12/pdf/3880475a.pdf
Skicka en kommentar