Nu slår mitt hjärta jättefort, utan att jag har ångest eller känner oro. Det är läskigt. Läskigt att inte veta vad det beror på... Jag är rädd.. Sjukdomen, om det nu är Churg-strauss, kan ju slå sig på hjärtat... Jag är livrädd! Vågar inte sova... Ska en sån här bra dag sluta såhär...? Är rädd att somna och inte vakna mer. Får be mamma eller pappa kolla till mig inatt. Det är obehagligt. Jag vill inte dö. Kan man det av så hög puls? Jag är ju bara 25 år! Sen så har jag 38.3 i temp trots 40 mg kortison i kroppen. Vilket inte är bra. Nu har jag tagit min nattmedicin och hoppas kunna somna.... Ska prata lite med mamma att jag är rädd. Men det är nog ingen fara. Tror jag inte... Måste få min diagnos snart. Om det är Churg-strauss eller nåt annat skit. För bara astma är det INTE! Det har jag haft sen jag var två år gammal så det vet jag hur det känns! Jag är sjuk. Det känner jag och det visar proverna. Det ser omgivningen och läkarna. Jag är inte den vanliga Sandra. Är inte mig själv. Symptomen stämmer in på Churg-strauss, förutom att förändingarna på lungvävnanden är borta. Men jag har läst att höga kortisondoser kan ta bort dem fläckarna. Jag har ju även problem med hjärtat och magen och ibland ont i njurarna. Och allt detta kan man få av den sjukdomen. Men läkaren har kört fast. För proverna på vävnaderna visade ju inget vaskulit. Men jag litar inte på dem proverna. Jag vill ha en diagnos. Nu. Jag vill ha hjälp nu. Men jag vill inte vara inlagd! Vägrar! 9 långa veckor räcker plus att jag åkt in och ut hela hösten på sjukhus... Så nej Tack. Ingen Landstingsfilt och vita rockar som svansar omkring....
Godnatt!!
SANDRA
torsdag 10 mars 2011
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Bloggarkiv
-
▼
2011
(124)
-
▼
mars
(37)
- Ont
- tappat förtroendet
- Hej Lars
- Tisdag!
- helt slut...
- Det är söndag idag juh!
- Hemma igen!!!
- Åt helvete!
- Förvirrad!
- Bara sväller nu!! Ångest!
- Jobbigt...
- Blir inlagd idag
- Inte mycket att skriva
- Söndag!
- Lite om vad som händer och sker....
- Lördag...
- Inget bra idag...
- Tisdag idag!
- Dör av rastlöshet!
- Långtråkigt
- Söndag......
- Matdags
- Mamma - Jag älskar dig!
- Sååå stressad...
- Dyngkåt och hur helig som helst och lite annat!
- Nya bilder på mej!
- Natti!
- Svårt att sova...
- Mycket tankar...
- Tack!
- Grattis älskade Karin
- Allt flyter!
- Godnatt!
- Kaosliknande
- 7 mars 2011
- John blund kom inte....
- Snart ska mamma och jag åka hem till mig i Linköpi...
-
▼
mars
(37)
2 kommentarer:
Hej igen,
Det är jag igen som råkade läsa din blogg (min mor har Churg Strauss).
Som du säger, och det kan jag bekräfta även om jag inte är läkare, att vävnadsprover kan visa negativt för just vaskulit efter att ha tagit cortison i högre doser, just eftersom cortisonet tar kål på inflammationsprocessen i kärlen. Det har bekräftats i många fallstudier som jag läst om Churg Strauss patienter där cortison tagits.
Negativt prov för vaskulit uteluter alltså INTE Churg Strauss bara för att vaskulit inte hittats. Det är heller ingen nödvändighet att vaskulit-stadiet nåtts i sjukdomen. Det stadiet behöver inte inträffa förrän sjukdomen gått låångt!
Dina prover visar ju att du har eosinifili vad jag förstått, och med organpåverkan, vilket är ett typiskt 2:a stadie i sjukdomen. så det spelar ingen roll om pågående vaskulit hittas eller ej!
Kriterierna för Churg Strauss diagnos är vanligen att 4 av 6 följande kriterier är uppfyllda:
1. Astma
2. Besvär med bihålor och näsa, tex hösnuva, påverkan på lukt och smak, eventellt polyper
3. hypereosinifili i blod (förhöjda värden av vita blodkroppar eosinifiler i blod)
4. eosinifil infiltration i vävnad/organ, t ex lunga, njurar, hjärta, hud (inte det samma som vaskulit, räcker att påvisa att eosinifiler finns i vävnad)
5. neuropati (spridda nervskador) - märks av som stickningar, småkramper och domningar i lemmar, vanligt i händer och fötter
6. Rörliga infiltrat i lungvävndad (fläckar i lungröntgen)
Vad jag kunna läsa i din blogg så harjag kunnat förstå att du har 1,3,6. Har du fler kriterium av dessa som du vet är bekräftat?, så pekar ju allt med hösta sannolikhet på Churg Strauss. Reuamtologer är överens om att dessa diagnoskriterier ger en nästan 100% säkerhet i diagnos.
Du verkar ju fortfarande väldigt sjuk, så jag tror inte att bara 40mg cortison är tillräckligt just nu. Du behöver antagligen en mycket större dos ett tag framvöver, i kombination ev. mer cellgift eller annat för att STOPPA symtpomen!
Dina lungläkare verkar ju kompetenta, men jag tror att de inte har kompetens att se du behöver en kraftigare behandling, och att ditt hjärta kan ha fått påverkan av eosinifili!!
SNÄLLA, jag tycker du ska lägga in dig åtminstone på hjärtmottagningen för ditt hjärtas skull NU och få utrett hur det påverkas och stoppa påverkan. Även om du inte tycker om att vara inlagd. Din snabba hjärtrytm måste tas på allvar!
Och sen, igen, be att få träffa en reumatolog, dvs de som har expertkunskap i vaskuliter, då Churg Strauss.
Vill inte skrämma dig eller så med det jag skriver, men önskar bara att du får rätt behandling så att du kan få må bättre!
Mvh Lars
Litet tillägg, att dina fötter och ben, och mage har varit/är svullna, kan vara ett typiskt tecken på att hjärtat inte mår ok. Svullnaden kommer utav att vätska läcker ut i blodkärl/lungor för att ett inflammerat/sjukt hjärta inte orkar pumpa runt ordentligt. Detta visar sig vanligen som vatten i lungorna, svullna fötter, ben, mage (av vätskan som läcker).
Återigen, vill inte skrämma dig, men det finns ju som sagt en hel del tecken på att ditt hjärta är påverkat! Så snälla ta kontakt med hjärtavdelningen så att de kan övervaka och undersöka dig, för ditt bästa.
Mvh Lars
Skicka en kommentar