SANDRA

SANDRA

måndag 14 mars 2011

Dör av rastlöshet!

Dör av rastlöshet snart. Kroppen är så orolig. Kan inte koncentrera mig på nåt idag. Har massor av filmer att se, massa böcker att läsa, ben att ut och gå med... men känner inte för nåt... Orkar ingenting. Benen är som blyklumpar. Orkar inte vara sjuk längre. Jag tror nästan jag hellre vill dö. Ingen kan ju säga vad som är fel. För nåt är det. Feber är ett symptom på att något är fel och så har jag svullnat upp av det där jävla kortisonet också. Men kan fortfarande ha mina stövlar. Alltid nåt positivt. Är så frktansvärt trött. Vill bara sova men det bara kryper i kroppen och hjärtat rusar iväg. Jag orkar inte mer! Gått upp massa i vikt. Hatar mig själv. Snälla nån, hjälp mig! Jag vill inte ha det såhär. Ringde aldrig lungmedicin imorse. Jag avvaktar tills på fredag. Kanske dumt... vet inte. Tar en stund i taget.

Det är så hemska tankar jag tänker. Jag tänker på vad jag vill ha för låtar på min begravning. Jag försöker snåla på pengara så mamma och pappa slipper betala begravningen. Tror det är rätt dyrt. Och det vill jag inte utsätta dem för... Men jag är rädd för att dö. Så mycket känslor och tankar som spökar i mig.

Ätit pannkakor nu. Gött! Ska se om jag kan få nån fason på mitt rum. Mitt dressingroom hemma hos mig ska bli klart på torsdag sa pappa. Om det vore så väl! Kan inte riktigt tro honom. Men om det är så - då vet ni en som är överlycklig! Allt är inhandlat och klart iallafall.

Kram så länge//Sandra

2 kommentarer:

Anonym sa...

Tittade in för att se hur läget är med dig, trist att du har det så jobbigt just nu.
Tycker verkligen du ska söka akut för hjärtat, vänta inte, hjärtrusningar upp till 160 i vilopuls är INTE bra alls. Du kan behöva vård och behandling av hjärtat specifikt just nu!

Och snälla be din lungläkare skicka dig eller konsultera med reuamotolog för diagnos (ev. Churg-Strauss). om de inte gjort det. Främst för att du ska få RÄTT diagnos/behandling , och slippa dina jobbiga symptom och slippa ta så mkt kortison på sikt. Även om din lungläkare mfl är snäll och duktig på sitt område, så behöver han/hon uppenbarligen experthjälp från de som kan det här. de har ju uppenbarligen ingen diagnoserfarnehet heller, som tror att utblommad vaskulit är ett nödvändigt kriterium för diagnos. Det är det INTE.
Sedan tänker jag också främst på nödvändig behandling med kortison och kanske cellgift.. (rätt doseringar över tid) Det innebär rätt och slätt att låta de som har erfarenhet av din sjukdom planera denna behandling, dvs reumatologer. Det tycker jag du har all rätt att kräva att få som patient.

Krya på dig. Se nu till att de kollar på ditt hjärta! (Tjat igen) :)
Mvh Lars

Anonym sa...

Tjatar lite till:
Såg lite mer i din blogg om hur mycket kortison du skrivit att fått sen september.

Om du har Churg-Strauss, så trappade din lungläkare ner din din dosering alldeles för snabbt, och gav dig dessutom inte tillräckligt hög dos från början. Man ska i regel få 1mg per kilo(kroppsvikt) under upp till 3 månader, eventuellt tillsammans med cellgift. Sen trappar man inte ner kortisondosen förrän man sett att sjukdomen lagt sig helt, dvs att man är nästan helt symptomfri. (normala värden av eosinifiler i blodprov, och vävnadsprover där eosinifili är borta)
I ditt fall så trappade de ju ner kortisondosen medans du fortfarande hade svåra symptom!!
Bara detta talar för att du behöver få remiss till någon som kan detta bättre! Sök till reuma-kliniken för rådgivning åtmistone till att börja med? Eller säg till din lungläkare att du vill träffa en reuamatolog.

Nu ska jag inte tjata mer om detta. Hoppas du får den hjälp du behöver, se bara till att få den! :) Stå på dig och krya på dig :)
Mvh Lars

Bloggarkiv