Massa tankar och känslor

Hej på er! Ett tag sen jag skrev. Men det händer inte så mycket, så jag har inte mycket att blogga om. Livet rullar på med allt vad det innebär. Idag mår jag skit. Tror jag fått någon infektion eller nåt. Såret efter porth-a-cathen har inte läkt och det varar och äcklar sig. Hoppas bara jag inte fått in något i blodet som sist... Då jag fick blodförgiftning av min CVK. På onsdag är det dags för operation igen. En ny porth ska sättas men jag tvivlar på att det blir så eftersom inte det förra har läkt... Sen är jag inte säker på om jag vill och VÅGAR! Sist när jag skulle ta bort Porthen var det rent utsagt en häxa som sköterska på opertionen. Den otrevligaste människa jag mött någonsin på operation och det är inte bara en gång jag varit inne på operationer. Utan det börjar närma sig ett 40-tal operationer sammanlagt! Mest för spalten. Men för mycket annat också. Men det tar vi en annan gång. Åter till Häxan. Hon var så fruktansvärt otrevlig. Jag grät och hyperventilerade under hela operationen och jag fick inte något lungnande eller smärtstillande. Bara lokalbedövning som jag blev sjuk av en annan gång men denna gång hände inget som tur var.... Hon sa att " du som piercat dig behöver väl inget smärtstillande" Det här är väl inget att vara ledsen för. "Ligg still". Ingen kollade hur jag mådde under hela operationen. Det kanske inte var så farligt för andra, men för mig var det en stor grej att ta bort den. Och jag var livrädd innan och dödsrädd efteråt om man säger så... Så jag tvivlar på en ny Porth. Som tur var hade jag mamma väntandes på mig... En gråtande dotter. Jag trodde alla på op var trevliga och det sa jag åt dem. Så jävla otrevligt folk på operation på US! Hoppas jag slipper se dem mer. Just den läkaren och den HÄXAN! Usch. Hatar dem!

Idag har jag städat min garderob. Mamma trodde jag var nyduschad... Håret var helt blött av svett. Så det som jag orkade utan problem förut är som att besegra berg nu... Orkar ingenting och jag bara sväller av kortisonet. Hatar min kropp! Aldri varit såhär fet förut. Och jag skäms verkligen. Ätstörningar och Kortison klingar inte!

Snart dags att sätta igång med cellifterna. Nervös... Men mamma och pappa har lovat att vara med de första behandlingarna... Men jag är ändå rädd. Livrädd.

Jag tänker såhär... Helena (min läkare) kunde säga med 99% säkerhet att jag inte hade Churg-Strauss. Men den där lilla 1% som fattades var tydligen vaskulit och 90 % blir friska men 10 % dör.... Jag kanske är en av dem 10... Jag är jätterädd. Men jag vill ha diagnosen på papper innan jag kan vara lugn. Jag är livrädd för vad som kommer hända i framtiden... Ser ingen framtid om det ska vara såhär....

Nä, nä nu ska jag sluta babbla.. Tvungen att skriva av mig lite....

Kram Sandra

The botten is nådd

Känns som om jag inte orkar mer... Känns som botten är nådd. Men det är den inte för jag vet att det kan bli värre... Mycket värre... Har TYVÄRR erfarenheter av det... Jag har mått dåligt i många långa år. Gjort allt man inte borde göra. Men sånt ät et slut med. Nu har kroppen sagt ifrån. Min kropp mår inte bra. Och det tär. Sörjer min friska kropp. Mitt friska liv. Hatar det liv jag lever nu. Känner inte igen mig själv. Det här är inte Sandra... Det är inte likt mig. Det här är inget liv. Och jag ser ingen ljusning... Om jag inte orkar vad gör jag då, orkar nån för två då? Känner mig så ensam. Livet är inte rättvist.

Hittat en hund jag så gärna vill ha och som är min om jag skulle få för mamma och pappa... Egentligen är det MITT liv. MINA pengar. JAG är vuxen. Men jag får inte ändå. Får inte ta en hund hit till mina föräldrar... Fast jag vet att det skulle hjälpa mig. min livslust och allt det där. Skulle lägga ner all eneri på den hunden.. Men dem säer att ja måste bli frisk först och det kan ju ta flera år!!!

Har inget att se fram emot. Är det såhär livet ska vara så vill ja inte vara med längre....


Förlåt för ett deppinlägg. Men det var och är mina tankar just nu.

Kram Sandra

Fredag

Hej på er! Hoppas allt är fint med er där ute i vida världen! Själv mår jag ganska dåligt för tillfället. Sänkte cortisonet till 30 men jag fick högre feber och andninen blev sämre så idag tog jag 40 mg igen. Psykiskt mår jag skit också. Igår bröt jag bara ihop, kände att jag orkar inte mer! Ser inget slut på detta helvete... Vill bara bli frisk. Jag vill! Orkar inte leva om det ska vara såhär. Om 3 veckor börjar cellgiftsbehandlingen....

Har mycket att skriva om så jag skriver mer senare... Lite att göra nu..

Kram

Lida mot sitt slut...

Nu börjar dagen lida mot sitt slut... Och det har inte hänt ett skit idag. Sett på film och sovit typ. Inte mått illa iallafall. Har slutat med cellgiftet som gjorde att jag mådde så illa. Men jag blir ju inte frisk utan medicin men vi ska till Helena på måndag då får jag nåt annat. För det här tålde jag inte. Usch, så dåligt jag mådde! Hoppas hon hittar på nåt bättre. Vill ha det jag fick första gången, innan jag fick blodförgiftningen. I dropp. Då mår jag dåligt en, två dagar sen är allt som vanligt igen. Ska föreslå det. Står inte ut att må illa.

Ska skaffa hund förresten! En liten Bichon Frise blir det nog. Måste bara må lite bättre först. Men sen ska jag ha en vovve! Det skulle hjälpa mig tror jag. Har ju liksom tappat livslusten lite... En hund skulle ge mitt liv en mening. Och mamma har lovat att ta hand om honom om jag skulle bli inlagd. Jag vill verkligen och jag SKA ha en hund och jag KAN! Men det värsta är att pappa inte är så jättepå av att jag skaffar vovve... Han vill att jag blir frisk först. Men det tar ju för tusan över 2 år! Så länge kan jag ju inte vänta... helst vill jag ha honom - NU! men måste tygla mitt tålamod. Allt kan inte ske på en gång. men jag är sån. Får jag för mig en sak så vill jag ha det gjort på samma sekund.... Är nog min ADHD. Kämpar mot impulserna. Nu har jag köpt en valpbok.

Nä, nu är jag trött och ska sova.

Godnatt!

På marknad

Hej! Nu har jag gått några timmar på marknaden. Trött nu. Orkar ju inte så himla mycket. Fast jag vill. Jag vill att allt ska vara som förut! Men så är det inte och det är bara att acceptera. Men känner inte igen mig själv. Har alltid varit full fart på mig. Tränat. Gått på stan i timmar. Nu orkar jag knappt inget. Men det är inte så konstigt. Dels pga sjukdomen och alla mediciner. Tror jag äter14 olika sorters mediciner... Och hur många, det vet jag inte! Men det är två dosetter... En för själavård och en för kroppen..

Köpte en jättesnygg kjol på marknaden. Två nya skivor. En blomma. och lite småplock. Sen åt jag en sockervadd! Gött! Det var längesen.

Igår var vi hos min moster och mina kusiner och åt mat.Det var jättetrevligt och god mat. Tack!

Ska lägga mig och läsa en stund nu tror jag. Läser Skändad nu. Den är bra. Kanske sätter mig på altanen och solar lite för den tittar fram lite nu. Så får jag både lite färg och läsa en bra bok!

Måste hem till Linköping i veckan. Kan inte vara kvar här.. Bara bråk. Och allt är tydligen mitt fel.

Ja, ja...

Köpte en tavla också förresten!

Det står såhä på den:

Att ibland stanna upp ett tag , kan vara enda möjligheten att orka gå vidare...

Det var fint tyckte jag!

Hittade lite andra saker jag vile ha men plånboken var inte så tjock och så ska vi till Vadstena i veckan. Då ska jag handla lite. Så jag får vara nöjd över detta.

En stor kram till er er alla!

//Sandra

Oj, sorry!

Oj... Vad längesen jag skrev här! Sorry! Börjat hända lite i mitt liv nu. Tror jag varit inlagd två gånger efter att jag skrev sist. Nu har jag börjat med cellgift. Mår jäkligt illa av den men tar illamåendetabletter. Fläckorna på lungorna har blivit mindre. Vilket är cortisonets förtjänst. Jag slutade ju med cortisonet och då kom lungförändringarna tillbaka vilket tyder på att det är vaskulit. jag har inte utvecklat Churg-strauss helt än. Men är på väg. Så som ja kämpat för att få en diagnos! Men jag vill ha den på papper först innan jag kan "glädja" mig åt det. Inte glädja så klart men jo, veta vad som är felet. Ovissheten är värst av allt. Så nu hoppas jag att Helena håller fast om att det är en vaskulitsjukdom. Orkar inte treva i mörkret längre. Vill se ett slut på det här. Cellgifterna ska jag hålla på med i typ två år. Orkar jag det?

Psykiskt mår jag sådär. Upp och ner. Men kämpar på.

Tänkte sola idag igen men solen gick och gömde sig för mig.....

Lovar att skriva ikväll eller imorgon. Mer.

Kram Sandra