Simons kalas och andra tankar...

Idag har släkten varit här, så vi har firat Simon som fyllde 20 år i torsdags. Det var trevligt. God mat och trevligt sällskap. Men själv är jag inte så jättepigg och jättesocial. Men men.. Så är det. Vi testade blodsockret nyss och då låg det på 17,1 vilket är alldeles för högt. Sen så håller febern i sig. Den vill inte ge med sig. Mår skit. Inatt har jag inte kunnat sova för allt slem och en fruktansvärd huvudvärk. Hjälpte inte ens med Tradolan. (:- Vill ha hjälp - nu! Vill bli frisk. Vill få en medicin som funkar. Nu när kortisonet har minskat mår jag mycket sämre och svårare att andas.

Mamma och jag ska ju till Teneriffa i Januari, så jag måste bli frisk tills dess men i denna snigelfart händer det inte så mycket. Har tröttnat på alla provtagningar och sånt skit nu. Nu får det vara nog och jag menar det. Jag är så himla svårstucken och armarna är helt blåa när jag kommer hem ifrån sjukhuset. Orkar inte ha det såhär. Jag vill må bra!!!! Går inte med på mer smärta och lidande nu. Dem får söva mig när jag ska göra dem tre slutgiltliga undersökningarna. Tänker inte stå ut med mer smärta. Haft det tillräckligt under mina 25 år. Så nu sätter jag ner foten i backen och jag menar verkligen NEJ! Jag har gått igenom cirka 35 operationer under mina levnadsår. Så mycket smärta. Men jag har inte klagat. Men nu får det vara slut. Har en näsoperation kvar att göra efter gomspalten. Så dit ska jag den 10:e och träffa läkaren. Det får bli den sista av LKG-operationerna. Blir inte bättre än såhär. Nu ska dem flytta nässkiljeväggen och göra iordning snoken på mig. Och läppen. Sen är jag nöjd. Det får duga. Thats I`t. Så förbannat sjukt trött på sjukhus så jag kan spy.

Köpte en våg igår. Men har inte invigit den. Får panik av att väga mig och panik av att inte veta. Men ikväll ska jag INTE väga mig. Då går ångesten igång och då kan jag inte sova. Men så kan jag heller inte sova om jag inte vägt mig och inte vet hur mycket jag väger... Fan, vilken cirkus!:-P Men ikväll blir det ingen vägning. Punkt slut. Men jag går upp så jävla mycket av all medicin. Svällt upp massor i ansíktet och överallt. Hatar mediciner. Hatar min kropp. Hatar ätstörningarna.

Nu ska jag sätta mig vid teven en stund tror jag. Ta det lite lugnt. Kanske sätter på en film. Såg nya Beck igår. Skitbra! Så den säger jag bara! Vet inte va jag ska se ikväll men har en ny film som jag kan slappa till.

Känner mig stressad inför flytten men mamma och pappa hjälper mig att packa. För jag orkar helt enkelt inte. Blir helt slut för ingenting. Känner mig lat men jag kan inte rå för att jag mår såhär... Ska bli skönt att få en marklägenhet. Slippa alla jäkla trappor. Orkar inte det med mina lungor och så. Jobbigt som fan.

Nä, nu blidde det mycket. Sov så gott! Kram Sandra

Finns det nån mening?

Ser på Dexter med mamma i källaren. Mys. Men kan inte koppla av. Min kropp är på helspänn. Ska nog ta en Stesolid för att kunna slappna av lite. Det blev inget Linköping idag. Imorgon. Då ska vi till bo-butiken och beställa torktumlare och tvättmaskin till den nya lägenheten. Sen så ska vi packa lite. Jättestressad över flytten. Det är ju bara en månad kvar sen bor jag inte kvar i Berga! Shit.. Men jag har en underbar omgivning som stöttar och hjälper mig med packning och allt. Jättesvårt att organisera och så. Sen så är jag så himla trött och orkeslös. Det är jobbigt. Jag är trött men kan inte sova. Har massa feber ikväll också. Min kropp är helt slut men kroppen är stressad. Orkar inte!! Ibland känns det som om det inte fanns nån mening med att fortsätta kämpa. Men det måste gå. Jag måste vara stark. Jag vill att någon orkar för två... Orkar för mig när jag inte längre orkar gå... När orken tryter och ångesten är jävligast och kroppen mår sämst. När hoppet och tron inte räcker till. När jag inte längre orkar gå, skulle du kunna orka för två då? Jag känner mig ensam. Jag är rädd. Jag är arg. Jag är ledsen. Jag älskar. Jag hatar.

Nu ska jag se klart filmen. En stor kram till er alla!

Kaos..

Sitter med en mugg kaffe och tusen tankar. Natten har varit jobbig. Oroligt. Men somnade tillslut. Hade 38,7 inatt så jag tror det beror mycket på att jag hde sån feber jag hade svårt att sova. Sen tänkte jag mycket. På sjukdomen. Jag är rädd. Ärligt. Jag är rädd. Får man vara det? Jobbigt att inte veta. Jobbigt att inte kunna andas ordentligt. Jag är arg. Men jag försöker att inte vara bitter. Men jag är så jävla arg! Kan inte sätta ord på mina känslor. Det är krig. Det härjar krig i mig. Vet inte om jag orkar... Orkar jag vara stark? Orkar jag kämpa? Jag orkar inte! Men jag vill. Vill så förbannat mycket.

Bara fel

Ledsen och har ångest. Rädd och vilsen... Allt är bara fel idag. Ska sova tidigt. Ha en fin kväll. //Sandra

Värre än vanligt...

Mår inget bra idag. Lite värre än vanligt. Jätteont i lungorna och svårt att andas. Knappt inte sovit nåt inatt. Blir så himla orolig i kroppen av febern. Men sov några timmar nu på morgonen. Skönt. Nu sitter jag och pimplar kaffe för att bli pigg. Ska ge mig ut snart på en promenad. Måste röra på mig. Blivit alldeles för fet nu. Sen så tror jag det är bra att röra på sig i vilket fall som helst. Men måste gå ner 10 kilo, men det är inte så lätt med medicinerna som gör att jag går upp i vikt(:- Men nu ska jag iallafall klä på mig och ta tempen och blodsockret. Vid 5 imorse hade jag 8, det är okej. Men nästan 17 igår. Och det är inte bra. Får se vad som händer. Mamma vaknar la snart. Hon har jobbat i helgen. Nä, nu gott folk ska jag sätta fart. Skriver mer senare! Ha en fin dag!

Hängig och febrig..

Är febrig och hängig nu. Svårare att andas. Så jag mår helt enkelt inte bra. Orkar ingenting. Nu ligger mitt blodsocker på 16,8, vilket är för högt så vi kanske måste åka in till sjukhuset imorgon så jag får insulin. Jag har ju inte diabetes, det är för att jag äter så göga doser kortison. Men ändå har vi minskat till 40 mg nu och därför mår jag sämre i andning och allt. Gahh! Allt är kaos. Jag vill bli frisk. Jag vill så mycket.... Har inte tid, lust eller kraft att vara sjuk. Jag flyttar ju om en månad! Panik!!!! Har knappt inte packat nåt juh... Shit... Nu blev det för mycket... Ska ner och lägga i en maskin tvätt nu, sen filmtajm.

Kram

Varit på stan

Varit på stan idag och shoppat lite... Men shit, det märks att man inte är bra. Genomsvettig och yr och illamående. Så det blev inte så mycket shoppande. Mamma fick ta mitt kort. Jag var tvungen att gå och sätta mig, orkade inte stå kvar i kön och betala. Men lite fint blidde det allt! Shoppa är jag bra på. Nu är jag svinatrött. Lägga mig vid teven och slappa lite snart. Mamma åkte och jobbade nu. Och nu ska jag packa upp grejerna innan jag somnar... Inte så långt inlägg idag.Men men... Kram Sandra

Nu är jag hemma igen....

Nu är jag hemma ifrån sjukhuset igen. Det blev mag och tarm denna gång. Inget kul ställe alls... Och så hittade dem inget fel heller. Gjorde massa äckliga undersökningar. Gick ner med en kamera i magsäcken och massa skit. Men det såg fint ut. Iallafall åt det hållet... Ska göra flera undersökningar, fast åt andra hållet. Endoskopi eller vad det heter. Men jag ska få massa lugnande har dem lovat. Nästan som jag sov. Så det kanske blir bra... Me jag är inte så pigg på att göra det. Men, men, jag måste.

Ja, iallafall så har jag varit inlagd sen i måndags. Det var skitmycket folk på akuten. Men när jag väl kom in så blev det lite fart på dem. Dropp, prover och allt det där ni vet. Röntgen och så. Sen kom jag till avdelningen. Fick en spruta i magen, en morfinspruta.. Så sen så sov jag..

Nyss ringde dem ifrån lungmedicin och berättade lite vad de tänker göra och så vidare... Dem ska ta ett prov, ett vävnadsprov ifrån näsan. Tarmen, musklerna och kanske lungorna för att kunna sätta rätt diagnos. Åsa, läkaren sa nu ikväll att de misstänker Churg-strauss. Och det känns... Rätt bra. Låter kanske dumt men vi har ju misstänkt det hela tiden enda sen Benjamin på Mava sa att jag led av den sjukdomen och alla symptom stämmer in.

Nu ska vi sänka kortisondosen till 40 mg och jag kommer att må sämre då. Det sa hon. Men mitt blodsocker är så högt, inatt när dem tog så hade jag 14.9 och det är högt juh. Så kanske måste äta nån medicin mot det också. Typ insulin. Men vi skulle avakta och se hur det blir.

Ikväll har jag varit ute och gått en liten promenad. Och det var riktigt skönt. Var tvungen att röra på mig och rensa tankarna. Gick inte fort. Inte länge. Men jag var ute och gick iallafall. Och det känns bra. Ska försöka gå en stund varje dag. Bra för både kropp och själ.

Men ikväll ska jag ta det lugnt. Mamma och jag. Se på teve och bara mysa. <3

Massa räkningar att lägga in på datorn och jag har inte fått pengar än!!!! Jävla försäkringskassa. Blir så jäkla less på allt strul.

Jo, förresten, en sak sa dem och det var att jag tydligen hade en inflammation i tarmen och att jag har massa brister på järn bl.a. Det tyder på att nåt är fel i magen. Har ont fortfarande. Får ta Tradolan i värsta fall. Nu ska jag kolla mejlen och sen fixa lite i mitt rum sen bara slappa!

En stor kram//Sandra

Snart till sjukhuset.

Nu ska snart jag och mamma åka till sjukhuset. Först till psyk för ett intyg till försäkringskassan. Sen ska vi till akuten med min onda mage. Kanske blir inlagd. Inatt somnade jag vid 4 för att jag hade så ont. Och så går inte att ha det. Måste få hjälp. Så fort jag äter får jag skitont i magen. Så jag önskar er en trevlig måndag! Önska mig lycka till!

Kram Sandra

Vill så mycket!

Nu sitter jag här med tusen tankar och funderingar. Och ont i magen. Huvudet och feber. Känner mig ledsen och nedstämd. Jag orkar inte vara sjuk. Orkar inte leva om det ska vara såhär. Men jag vill ju leva. Jag vill massor med mitt liv. Jag vill leva mitt liv! Men allt känns så hopplöst Just nu och saknaden efter Karin är så stark. Vill ha dig tillbaka, Karin! Jag älskar dig. Gör vad som helst, bara jag får dig tillbaka. Du fattas mig!Jag är inte hel utan dig. Behöver dig nu. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Gråten sitter i halsen. Ångesten i bröstet och det gör så förbannat ont!

Håller på att packa utifall jag blir inlagd imorgon. Ska till psyk först klockan tre för att få ett läkarintyg till aktivitetsersättningen. Sen ska vi in till akuten. Det här håller inte. Har så ont. Mest efter jag ätit. Nåt är fel. Jävligt fel och jag orkar inte må såhär. Kan ju inte låta bli att äta heller, då mår jag ännu sämre. Både psykiskt och fysiskt och ätstörningarna får ett starkare tag igen. Och det vill jag inte riskera. Hatar den där jävla bulimin. Men har en okej period just nu vad det gäller mat och så. Tankarna finns ju där. Alltid. Men jag kan bemästra dem och hålla mig på en rimlig nivå vad det gäller matintaget. Har inte kräkts på ett bra tag nu och det känns bra. Har heller inte hetsätit så som jag brukar. Men när det psykiska är bättre börjar kroppen strejka. Inget kul alls.

Oroar mig för pengarna också... Måste få bostadstillägg snart. Jag går back flera tusen i månaden och det grämmer mig.

Nu ska jag snart gå och lägga mig och försöka sova.

En stor kram och Godnatt

Måste man vara stark för att man är stor?

Nu börjar jag få fason på min blogg! Tack Linda. Älskar Dig! Du är underbar!

Mitt liv är kanska kaotiskt just nu. Mycket tankar och funderingar. Jag är sjuk. Det vet jag. Det är konstaterat. Men dem vet inte VAD eller HUR dem ska kunna hjälpa mig. Om det nu ens går att hjälpa... Tänk om jag dör. Jag vill inte dö. Jag är rädd. Jag är livrädd. Har så ont i magen och andningen är jobbig. Sen är jag höstdepp också. Hatar denna årstid. Men det värsta är att inte veta vad som är fel. Få en diagnos. Mamma och jag blev inte mycket klarare efter mötet på lungmedicin. Mer prover. Trodde inte det gick att ta fler prover... Hatar att bli stucken. Hatar att vara sjuk. Hatar att inte veta. Allt är ovisst.

Måste man vara stark för att man är stor?

Jag är stor. Men inte stark. Jag är rädd. Jag är livrädd. Det kan jag erkänna nu. Tappat gnistan lite nu. Som tur har jag min älskade familj och vänner vid min sida. Jag älskar er.

Kram från en livrädd Sandra....

Inget bra...

Mår inget bra alls. Feber och ont i magen. Vi ska nog åa in till akuten snart. Trött som fan, inte sovit många timmar inatt heller.... Ska försöka pilla i mig lite mat nu. Orkar inte skriva mycket mer just nu. Så kram sålänge

trött

Så himla trött idag. Inte sovit mycket inatt. Hade hög feber och ont i magen. Sitter och väntar på att posten ska komma och på att mammma ska komma hem. Vi ska ta lite kort tänkte jag-:) Sminkat mig idag. Så som jag brukar men jag känner mig inte piggare för det. Tyvärr. Mamma och jag åker hem till mig idag. Ska till sjukhuset imorgon och på fredag. Hoppas posten kommer snart. Väntar några böcker.

Har inte så mycket matlust men ändå är jag hungrig. Eller sugen. Måste ner i vikt. Men det är inte så lätt när man äter så mycket kortison. Har aldrig varit såhär fet förut. Jag skäms. Och jag ska ha en ätstörning.... Har ju ingen karaktär. Men å andra sidan mår jag bättre nu än när jag hade anorexia och var nära att dö. Det är en balansgång. En svår balansgång.

Nervös....

Jag är jättejättenervös för på fredag då jag ska få min diagnos. Om jag har Churg-Strauss eller inte. Alla symptom stämmer ju in på mig. Så troligtis har jag den sjukdomen. Men jag bryr mig inte egentligen. Bara jag kan få medicin och må bra. Äter ju höga kortisondoser fortfarande och jag har gått upp massor i vikt. Svullnad upp både här och där. Och det är inte kul. Inte alls. Sen så har jag feber. Haft det i en vecka snart. Det är ju inte så himla kul. Mår inget bra. Varken i kropp eller själ. Idag har jag inte tagit tempen. Men den ligger runt 38.5, det har den gjort hela tiden. Nu ska jag krypa ner under täcket och se en film. Eller först läsa lite sen så ska jag se nån film. Skriver mer sen. Kram Sandra

Blogg...

Försöker fixa min blogg. Tror jag kommit på vad jag gjort för fel. Så nu hoppas jag på kommentarer! Linda och jag har försökt hela helgen med bloggar. Fixat 2 nya. men ska ta bort dem om den här funkar. Skriver mer sen. Måste ta ett bloss.

Ovanlig sjukdom....

Nu har det varit väldigt kaotiskt i en längre tid. In och ut på sjukhus. Mina armar ser ut som nåldynor efter alla prover. De har hittat en lungsjukdom på mig. Men diagnosen är inte till 100% säker. Håller på att utredas. Det är en ovanlig lungsjukdom som jag har isåfall. Churg-Strauss Syndrom heter den. Den sjukdomen drabbar bara några på miljonen. Tror att runt 100 människor i Sverige har den sjukdomen. Så den är väldigt ovanlig. Äter väldigt höga kortisondoser nu och jag mår SKIT av det. Håller på att trappa ut den. Eller minska. Åt 60 mg, nu 50. Så inte så stor skillnad. Blir jätterastlös och orolig av kortisonet. Men den hjälper mina luftvägar. Så därför står jag ut att använda den. men har börjat svälla upp i ansiktet och skit. Jätteful och äcklig är jag.

Idag har jag varit på sjukhuset för blodprov och lämnat in en dunk med urin som jag samlat sen igår. De ska analysera det... Uscha. Är jättejättetrött. Somnade efter att jag kommit hem från Finspång. Och det är INTE likt mig. Mina prover är sådär. Just nu är sänkan okej. Men för mycket vita i blodet. Jag vet inte vad jag känner om att kanske vara sjuk... Försöker hålla modet uppe. Men nätterna är jobbiga. Tusen tankar och funderingar. Det är inte många som vet nåt om sjukdomen för att den är så ovanlig. Det gör mig faktiskt rädd. Men jag måste vara stark. Men jag är rädd. Helst skulle jag vilja bara krypa upp i mammas knä som när jag var liten och få tröst. Men måste vara stor och stark. Inte ge upp. Vara glad. Men jag funderar... Man kan behöva få cellgifter och äta lika stora kortisondiser länge. Och jag som hatar min kropp innan. Jag blir så föbannat hungrig av medicinerna och medicinlistan blir bara längre och längre... För att förebygga, för att motarbeta osv...

Var och klippte mig förut. Var jäkligt långhårig. Så nu är jag svart och korthårig igen! Trivs bäst i det.

Snart ska vi käka middag. Tacos. Ska bli gott. Kanske skriver mer sen... Tusen tankar i mitt huvud...

Kramar från Sandra