JOBBIGT!!!!

Så jävla svårt att andas!!! Värre än vanligt är det nu och jag bara känner att jag inte orkar... Allt känns tungt nu. Det blir ju aldrig bättre, om det blev det skulle jag inte klaga. Men jag får ju ingen hjälp heller. Dålig syresättning har jag också. Igår så låg den på 87 % när jag bara ansträngde mig lite. Det är för lite för att vara jag! 90 % när jag satt. Ville få hjälp med andningen men blev typ nekad av min läkare. Hon tyckte inte att jag skulle bli hjälpt av att ligga inne. Men hallå, jag har svårt att andas och då menar jag verkligen svårt! Men hon menade på att det fanns ingen anledning till att lägga in mig och om jag var tvungen att ha hjälp fick jag vända mig till akuten. Okej, tack för den. Men får försöka stå ut. Men inatt har jag vaknat två gånger i timmen pga. andningen. Skulle vara så skönt med lite syrgas. Är så vansinnigt trött också. Det är väl för att jag inte får i mig tillräckligt med syre. Ska börja med Sandimun igen. Sist fick jag j kramper i fingrar och tunga av den, får se om jag får det nu med. Då slutar jag med den. Nu ska jag prova en jacka jag skickat efter ifrån Ellos. Sen packa upp lite jag hade med mig hem.

Kramar//Sandra

Är rädd....

Inatt har det varit helt omöjligt att sova. Mår pyton i både kropp och själ. Börjat lessna nu. Tappat sugen. Jag har inget liv, inget värdigt liv. Inget liv som jag vill leva. Det gör mig ledsen, för jag kan inte göra något åt det. Jag kan inte bara bestämma mig för att bli frisk, om jag var psykisk sjuk som förr. DÅ hade jag ett val. Om jag ville bli bättre eller inte. Men nu är jag sjuk i kroppen och det kan jag inte göra något åt. Och jag blir ju bara sämre och sämre.... Det gör mig rädd! Ska mitt liv se ut såhär? Kommer jag dö? Något jag ville i många år -  men nu, nu när jag vill leva. Kommer jag dö då? Av sjukdomen alltså. Alla ska vi en gång dö. Men jag är inte färdig på jorden än. SÅ mycket ag vill men inte kan för sjukdomens skull. Kan inte leva det liv jag vill leva.... Hamnat i nån kris nu eller nåt. Jättenere....

Nu ska jag försöka sova några timmar.

Kram Sandra

Söndag

Fryser som bara den. 38,5 i temp trots panodil i kroppen. Inte bra! Gör inte så värst mycket. Ligger i sängen och kollar på film. LOL ser jag på nu. Den är okej. Pratat med en fin vän nyss. Saknar dig gumman! Inte träffats på ett år! Katastrof! Hon ska fixa lite filmer till mig - tack gumman! Det går åt! Älskar dig min finaste L! Annars har jag inte gjort så mycket idag. Gjort i ordning bland mammas filmer. Så nu är det ordning på torpet. Snart ska vi äta mat. Det ska bli gött! Nä, nu kryper jag ner under täcket igen.... Ser klart filmen tills maten är klar.

Kram!

Lördag....

Läst ut ännu en bok, en dålig en! Började på en ny, Brev till min dotter, verkar inte heller bra. Får bli en film istället till kvällen! Igår satte jag på tre filmer. Den första var inte ens värd att se. Den andre, Taken, hade jag sett. Skickade efter tvåan direkt efteråt när jag insåg hur bra ettan var! Så den släpps den 6:e Februari. Den tredje filmen var helt okej, inte sett klart den än utan det blir ikväll. Den och någon mer film. Ska mysa ikväll igen! Har inte gjort så mycket idag. Tänkte fota lite förut, men då tog batteriet slut. Men nu är det fullladdat.

Snart är det mat. Någon ny maträtt. Får se vad jag tycker om den. Hoppas det är gott, för jag är hungrig!

Mår sådär idag. Mår inte så värst bra... Men det är väl bara att gilla läget! Tempen har jag inte kollat. Men ska göra det för jag fryser som bara den. Så temp har jag nog allt.

Nä, nu ska vi käka. Ha det bäst!

//Sandra

Lite alltmöjligt!

Idag har jag gjort lite allt möjligt. Läst, sett på film, städat, städat garderoben och lite så. Är rätt trött nu. Läst ut en bok. "Rosengädda nästa" hette den. Den var faktiskt bra! Ska be mamma byta den nu ikväll på Akademibokhandeln. Är ju med i deras bokklubb. Smidigt. Och Bokias också. Tjänat in det flera gånger om redan. Läser ju så mycket och så fort.

Tacos blev det till middag idag. Riktigt gott var det, det var längesedan vi åt det. Så det var riktigt gott, tyckte alla. Ikväll blir det till att se en film. Lol kanske? Eller jag vet inte. Har inte bestämt mig. Har ju den nya Hypnotisören att se men jag vill se den med mamma och vi var så trötta igår efter våran utflykt, så det blev ingen film och idag har vi städat och så. Så på måndag ser jag nog den filmen tillsammans med mamma. Den ska vara bra säger dem!

Är i valet och kvalet om jag ska höja kortisonet eller ej.... VILL INTE, men jag vill inte heller må såhär dåligt. Det där droppet hjälpte inte mycket igår heller. Lika svårt att andas. Helena sa att jag fick göra som jag ville och kände själv. Stanna kvar på 15 mg eller höja tillbaka till 20 mg om jag mår bättre av det... Men problemet är att jag blir så fruktansvärt fet av 20 mg.... Eller svullen kanske man ska säga. För jag äter mig inte fet. Det är kortisonets fel. Det är inte jag!  Ska klura lite på det där tills imorgon... Vill ju bli av med skiten men jag vill ju också må någorlunda bra... Svårt!

Nä, nu ska jag ta en kopp kaffe sen ska jag sätta mig och se en film. Poppa lite popcorn kanske? Låte som en bra idé, det är jag värd efter dagens arbete!

Kram Sandra

Varit på sjukhuset...

Jättetrött nu.... Huvudet bara sprängs. Aj! Varit på sjukhuset idag. Porten strejkade så de fick sticka mig istället. Förbannade kran, när man väl har en ska den väl funka! Trött jag blir på dagens utrustning! Ja, ja... Efter två stick fick de lite blod av mig. Det funkade att ge droppet i den iallafall. Tur var väl det! Det var bara liksom inget backflöde. När jag varit på sjukhuset åkte jag hem till mig och fikade. Sen åkte vi till Maxi-huset. Shoppade loss lite. Hittade en hel del! Nu är jag mer död än levande. Tagit natt-medicinen. Så ska snart sova. Ska bli skönt. Imorse hade jag gjort vad som helst för att legat kvar i sängen, var sååå trött! Nu vet ni hur min dag varit lite kortfattat.

Godnatt


//Sandra

Ett par dagar sedan....

Inte skrivit på ett par dagar ser jag... Inte haft så mycket att berätta. Har jag inte idag heller. Må piss i kroppen. Tror inte jag orkar åka till behandlingen på onsdag. Inte om jag mår såhär. Feber och svårt att andas. Trött i kroppen och ont i hälsenorna. Känner mig allmänt dålig. Mer än vanligt. Att man aldrig ska få känna sig kry och pigg!

I helgen har jag inte gjort så mycket. Tagit det lugnt. Igår hade jag inte lika hög temp som idag, så då mådde jag lite bättre men innerligt trött.

Nu har jag ätit lunch. Sett på en film. Ska se lite på The Mentalist nu. Tror jag. Eller sova... Men måste vänta på att mamma kommer hem så hon kan hålla ett öga på Melker. Vill bara soooova! Hatar verkligen denna sjukdom. Nu vet jag vad jag ska göra först, andas Combivent. Kanske får lite lättare att andas då. Kan ju alltid hoppas. Vaknat tusen gånger inatt. Jag orkar fan inte mer....!!!!! Vill bli frisk. Men vill inte klaga - egentligen!

Stor kram till er!!!

//Sandra

Jättetrött

Gomorron världen! Sitter och dricker andra koppen kaffe för idag. Sett på svenska Hollywoodfruar nu på morgonen. Mår inte så bra.... Jättejättetrött. Då menar jag verkligen trött. Var på behandling igår och fick mitt dropp. Men det hjälpte inte igår. Mamma och jag skulle ner på stan sen och byta böckerna. Knappt benen bar mig. Var totalt helt slut och så himla svårt att andas. Jättehemskt. Tänkte bara lägga mig ner, benen bar mig ju inte! Läskigt! I bilen sen var jag helt yr och dan.... Bara snurra i skallen... Måste fått fel dropp! Nä, klart ja inte hade men förra veckan mådde jag ju bättre efteråt som man SKA göra! Men inte denna gång. Tyvärr. Börjat vänja mig vid detta liv nu... Liv och liv... Det är inget värdigt liv för en 27-åring, inte får någon förresten. Glömt hur man vaknar pigg och utvilad. Hur man kan andas lätt. Gå en långpromenad utan att tuppa av. Bara att gå till postlådan får mig att bli helt slut. Jag har liksom ingen ork alls. Vill inte ha det såhär! Tror jag börjar bli sämre nu för att vi sänkt kortisonet till 15 mg. Känner av det. Sen har jag fått ont i hälsenorna igen. Får alltid det när kortisonet sänks. Och tempen blir högre och andningen svårare.... Men jag vill ju inte stå på kortison heller.... Problem! Vill inte se ut såhär. JÄVLA SJUKDOM!

Kram Sandra

Onsdag

Idag var vi uppe med tuppen. Ska till sjukhuset idag för behandling. Sen hem till mig en sväng sen ner på stan. Sovit ganska okej inatt. Bättre än på länge. Skönt! Min Cornelia låg på kudden hos mig inatt. Mys!

Såg på Hamilton 2 igår. Tyckte den var bra!

Mina jeans är på väg nu. Fick mejl om det. Sen så har jag framkallat massa kort som jag vill ska komma idag.

Inte så mycket att skriva om just nu. Dricker en cappuchiono nu. Ska bara borsta gaddarna sen ska vi åka.


Kram!

Måndag idag!

Nu har jag pratat med min läkare på öppenvården. Samtalet var bra. Gjorde lite småändringar i medicineringen. Hon vågade inte sätta in Theralen än. Det har inte gått tillräckligt lång tid efter kramperna tyckte hon, men det tyckte jag hade det hade och dessutom har jag tagit Theralen ungefär varannan kväll hela tirden, även under kramptiden. Så det är ju inte den medicinen. Det var ju svamp-medicinen. Ja, ja... Hon ringer igen den 11:e

Gårdagen tillbringade jag mestadels i sängen med över 39 graders feber och mådde allmänt piss. Lite bättre idag. Inte mycket men lite... Får vara glad för det lilla även om det bara håller i sig en stund.

Andningen är skitjobbig. Går på överdos av astmamediciner och så. På onsdag är det dags för behandling igen. Hjälpte ju sist i alla fall.

Nu ska jag brygga mig en kopp kaffe och invänta posten. Väntar en vavva-bok!

Stor kram på er!

//Sandra

Mår inget bra...

Här sitter jag febrig och dan. hade 39,3 förut. Nu har jag 38,9. Så mår inget vidare. I torsdags var jag på lungmedicin. Gick bra. Bestämdes att jag skulle få ett dropp en gång i veckan, onsdagar, för att underlätta andningen. Vi sänkte även kortisonet som det var tänkt. Nu äter jag 15 mg. Hoppas på att svullnaden ska minska lite nu... Gjorde det sist jag var nere på 15 mg. Så hoppas! Men det är fortfarande en ganska relativ hög dos kortison. Vi skulle testa nu att utmana ödet genom att sänka kortisonet trots att jag har så svårt att andas. Spirometrin blev inget bra sist. Blåste dåligt. Men sen fick jag droppet, då blev andningen lite lättare faktiskt men mådde illa dock. Men det gick över! Nästa gång ska jag få en illamående-tablett innan. Se om det hjälper. Mår verkligen skitdåligt fysiskt.... Men det var bara att höra av sig sa min läkare och så ska jag ju dit på onsdag igen. Vet inte om febern beror på vaskuliten. Kanske. Var nog inte lunginflammation. Helena tydde det så men inte röntgenläkaren. Men det kan vara en liten, vi vet inte. Det vi vet är att det inte finns mycket mer antibiotika att ge mig snart. Tål knappt inget. Sist fick jag ju allergisk reaktion.

Läst ut en bok idag. Starkare än hatet. den var bra! Börjat på en ny nu. " Nu Jävlar" heter den. Precis börjat i den. Så jag kan inte uttala mig om den är bra eller ej. Sen spelar jag Quizkampen och sover däremellan. Orkar inte så mycket annat idag, Gosa med djuren gör jag förstås. Matlust har ja inte heller. Men det är ju inte konstigt och dessutom är det ju bara bra! Behöver gå ner ett xx antal kilon. Men de säger att mycket försvinner automatiskt när jag slutar/sänker kortisondosen. Hoppas det är så, så de inte ljuger för mig! Vill ha tillbaka min gamla kropp. Inte den anorektiska. Utan den VANLIGA Sandra. Vill vara normal igen.

Fick mina jeans nu när jag var hemma. Är nästan nöjd. Inte 100 % men nästan.... Vill inte skicka tillbaka dem... Sen så fick jag en present av mamma i torsdags. Tre par fina tröjor från Bik Bok. Kunde ha alla och jag älskar dem! Tack underbara mamma! Sen så köpte jag en rosa och vit stickad tröja för mina pengar, har en likadan fast blå och vit. Älskar den. Den är sååå skön! Så nu har jag lite sköna tröjor!

Mitt CRP låg på 55 nu. Borde vara högre eftersom jag mår så dåligt men kortisonet döljer ju infektioner och inflammationer. Nu ska vi ta prov en gång i veckan. Se vilket håll det går åt nu när vi sänkt dosen.... Vi utmanar ödet! Så sa Helena. Man måste våga för att få veta. Och snart vet vi om det funkar eller ej...  Håll tummarna för att jag kan sluta med kortisonet och må bra utan det. Det är min dröm.

Skolan har börjat nu igen. Men jag har inte börjat plugga än. Orkar inte, men tänkte idag. Men när jag hade över 39 graders feber så tyckte jag att jag kunde få ta det lite lugnt.Ska läsa psykologi 2 nu. Lite trött på´t men vill ha betyg i både psykologi-kurserna. Sen blir det medicin. Ska vi roligt!

Nu är jag helt feberyr. Ska lägga mig igen.

Stor kram på er!!!''

//Sandra.

Godnatt!

Nu ska jag snart gå och lägga mig. Gjort mitt för idag känner jag.... Inte så mycket att skriva om. Lena har varit här idag. Pratat och jag har fått massage. Skönt! Sov så gott alla ni! Kram

Min vackra prins

Konstant trött....

Konstant trött... Så himla trött! Lungmedicin ville att jag skulle komma idag. Men jag sa att jag inte kunde, mamma sover och pappa jobbar. Tänkte inte på att jag hade färdtjänst. Men men... Ska dit på torsdag som bestämt i alla fall. Ny lungröntgen och spirometri. Hoppas på att sänka kortisonet ännu mer nu. 15 mg ska det vara om det går enligt planerna. Men det beror väl på mitt tillstånd och provsvaren. Har jättesvårt att andas. Men på något sätt har jag börjat vänja mig vid det. Konstigt, men det gör man. Inte sovit en hel natt nu på två veckor. Jag som brukar sova som en stock! Men det är för att jag har så ont och att andningen är så jobbig. Överdoserar astmamediciner och så, men det hjälper ju inte! Inget penicillin har jag heller eftersom jag fick en allergisk reaktion av det. Så om de nu är lunginflammation så går jag runt med den obehandlad. Kanske inte så bra.... Men dem var ju inte helt säkra på att det var lunginflammation. Vad är det då? Vaskuliten som tagit fart igen? Vet inte....Får höra på torsdag. Mamma är med då också. Bättre med fyra öron än två. Ja, ja... slutgnällt!

Sov till halv tolv idag. Men varit vaken tusen gånger. Pappa hade med sig Melker idag. Snällt. Nu funderar jag på att se en film eller läsa. Något sådant lätt får det bli eftersom jag inte mår så bra. Trodde mina jeans skulle komma idag. Men icke sa nicke! Imorgon hoppas vi på då! Kan säkert inte ha dem i vilket fall som helst... Snyft! För fet.

Kram på er!!!!

//Sandra

Tydligen lunginflammation...

Hej på er! Nu är jag lite glad iallafall, Ett par jeans som jag så ärna ville ha fanns till rea i min storlek (Tror jag) Hoppas det iallafall! Vill så gärna ha dem! Kommer i veckan. Har inga jeans jag kan ha nu pga. jag svullnat så mycket av kortisonet. Så skulle bli överlycklig om dem här passade. Hoppas!

Inatt har jag inte sovit bra. Varit vaken massor. Svårt att andas och haft ont och feber. Ingen bra natt kan jag konstatera.

I torsdags var jag på lungmedicin. Hade lunginflammation. Det är färför jag ått då dåligt den sista tiden och gör fortfarande. Och det kommer ju inte bli bättre tror jag ju inte eftersom jag fick avbryta antibiotikakuren eftersom jag fick en allergisk reaktion av det. Kliade i mun, läppar och hals. Fick astma och utslag. Diarée och kräks. Ingen bra medicin på mig i alla fall! Tål knappt inget penicillin. Så nu får vi se vilket håll det går åt. Men min ssk ringde igår och först sa hon att det inte var lunginflammation, nästa gång så var det det. Så nu har jag det igen! var frisk-förklarad en timme eller så... Vet inte vad jag ska tro! Det var ju mycket förändringar på lungorna, det såg jag själv. Men om det "bara" är vaskuliten eller om det är lunginflammation också, det vet jag inte. Men jag tror det eftersom Ewa sa det på telefon. Och Helena sa ju också det i torsdags.

Nu har det gått tre veckor sedan jag svimmade sist. Otroligt! Känns så bra, men ovant! Är inte van att stå på benen. Inte gjort det det senaste ett och ett halvt åren. Men bra känns det! Och att jag löste det känns bäst. Inte ens läkarna på neurologen löste gåtan, men jag gjorde det. Känns fint!

Funderar på om jag ska följa med mamma till Finspång och handla. Frågan är den bara om jag orkar. Blir så trött och andfådd. Får se. Ska klä på mig och göra i ordning mig nu så får jag se hur jag gör.

På torsdag är det dags för lungmedicin igen. Ny röntgen och spirometri. Träffa läkaren. Kanske nya prover. CRP var 52 nu tror jag, det har stigit ganska mycket sen sist. De vita var okej. Dem andra proverna vet jag inte. De tog massa prover för att min mage är så svullen, och ett näsprov. Usch! Se om jag har influensa. Det har inte kommit något svar på den odlingen än. Hoppas inte!

Nä, nu ska jag fixa i ordning mig. Ha en bra dag alla!

Kram Sandra

Mammas sessa

Underbara, fina, älskade, trogna Nella! Min bästa Julklapp! Fick henne för 4 år sedan av Linda. Shit, vad tiden går fort! 4 år! Hon blir fem i oktober... Mammas älskade sessa! Min lilla Cornelia! ÄLSKAR DIG!

Inte mycket sömn

Inatt har det inte blivit mycket sömn. Halvtimme kanske... Jobbigt! Har inte kunnat legat ner pga. värken och att jag har så svårt att andas. Idag ringer i alla fall Ewa från lungmedicin. Måste berätta hur jag mår och veta vad jag ska göra! Kan inte må såhär! Gjort det sen Julafton nu och det blir verkligen inte bättre. Värken flyttar sig. Nu är det mer på framsidan. Förut var det långt bak i ryggen. Sen har jag fått konstigt ont i magen. Svullen är den med! Inte för att jag ätit massa, utan för att det är något fel. Jättespänd är buken. Varje andetag gör ont. Nä, såhär kan jag inte må! Det är ett som är säkert! Måste söka hjälp idag. Matlusten har försvunnit med... Inte ett bra tecken.

Kollat på en film nu på morgonen. Har ju Via Play, så jag kan ju se alla filmer, så en som hette Ricky. Inget bra var den! Inte enligt mig i alla fall. Tänkte se LOL men hittade inte den då.

Ätit frukost nu. Tvinga i mig en smörgås och kaffe. Nu vet jag inte vad jag ska göra. Klockan 11 ringer hon i alla fall.

Usch.... Har ingen lust att åka till sjukhus. Inte sitta i akutens väntrum timme efter timme... Nä! FY! Men måste jag så måste jag väl... Inget val liksom. Men tänk om dem inte tar mig på allvar?! Så nervös.... Trött på skiten.

Kram på er så länge! //Sandra

Gott Nytt År!

Önskar er alla ett Gott Nytt År och En God Fortsättning! Somnade innan tolvslaget igår. Ingen lust att vara uppe. Var trött och så. Ikväll ska jag inte göra mycket. Sova tidigt som vanligt. Är sjuk. Har väldigt ont också. Både i magen och i lungan. Undra vad det är för fel? Orkar inte söka sjukhus.... Men borde kanske... Mått såhär en vecka nu. Det blir ju inte bättre - tyvärr.

Nu ska vi äta tårta.

som sagt Gott Nytt på Er alla!